Accompagner les naissances d’enfants handicapés

Comment réagissent les parents à l’annonce dela maladie ou d’une malformation de leur enfant ? Unecirculaire signée par la Ministredéléguée à l’Enfance et aux Personneshandicapées, Ségolène Royal, et le ministredélégué la Santé, Bernard Kouchner,tente de définir dans quelles conditions accompagner lesparents et les enfants handicapés dans leur prise encharge.
“Nous vivons dans le mythe de l’enfant parfait, mais lamédecine ne peut pas tout“ a soulignéSégolène Royal. L’affaire Perruche a permis derévéler que, contrairement aux idéesreçues, il était difficile d’établir undiagnostic précoce avant la naissance. Aussi l’annoncede la nouvelle peut-elle s’imposer aux parents quin’ont pu s’y préparer. Le rôle desprofessionnels de santé est alors essentiel pour quel’enfant soit accueilli de la meilleure façon. Ilsdevront être attentifs à préserver lesperspectives d’avenir de l’enfant en évoquantavec les parents les différentes possibilités deprise en charge tout au long de sa croissance. Des contacts avecles associations de parents seront notammentsystématiquement proposés “afin d’aiderà surmonter le sentiment de solitude“. Les équipesmédicales, para-médicales et médico-socialesdevront donc travailler de façon pluridisciplinaire et seformer pour acquérir une culture commune et assurer unecontinuité dans la prise en charge.
Ségolène Royal a enfin insisté sur lanécessité de renouveler l’information surl’Allocation de présence parentale mise en placedepuis le 1er janvier 2001. Versée pendant quatre mois cetteprestation vise à compenser partiellement le revenu desparents qui souhaitent s’occuper de leur enfant gravementmalade, accidenté ou handicapé. Renouvelable deuxfois par périodes de 4 mois, elle peut êtreperçue pendant une année.

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