9ème édition des Nez Rouges contre les maladies orphelines

Le samedi 5 juin 2004, la “Journée nationale de lutte contreles maladies orphelines“ ouvre la 9ème édition desNez Rouges. Sensibiliser le grand public, faire entendre la voixdes malades, lutter contre la méconnaissance et collecterdes dons contribuent à changer le quotidien des 4 millionsde personnes en France atteintes d’une maladie orpheline.Une maladie orpheline est une affection rare touchant moins d’unepersonne sur 2000. Selon les cas, ces maladies concernent quelquespersonnes à plusieurs milliers. Les scientifiques recensentaujourd’hui près de 8 000 pathologies rares.Considérées dans leur ensemble, elles concernentpourtant près de 25 millions de personnes en Europe. Souventgraves et lourdement handicapantes, elles sont méconnues ducorps médical et des administrations de santé. Lamajorité sont d’origine génétique.Non rentables pour les laboratoires pharmaceutiques, elles fontl’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu detraitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années.La prise en charge sociale des malades reste égalementtrès lacunaire.La campagne 2004 des Nez rouges rendue possible grâceà la mobilisation de plus de 2 000 bénévolesconcernera près de 200 villes de France. Sur l’ensemble duterritoire, des événements festifs et solidaires sontorganisés : stands d’information, expositions, pique-niques,spectacles de clowns, déambulations dans la rue… Chacunest ainsi invité à porter un nez rouge de clown enéchange d’un don de 3 euros ou plus pour témoigner deson soutien et permettre à la FMO d’assurer le financementdes projets scientifiques, sociaux et politiques qu’elledéfend.A partir du 15 mai, un numéro d’appel (01 43 25 33 23) estmis à la disposition du public pour connaître lesvilles participant à la campagne Nez Rouges, ainsi que leprogramme détaillé des spécificitéslocales.Source : Communiqué de la Fédération desMaladies OrphelinesClick Here: NRL Telstra Premiership

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